La génomique personnelle a ses « stars »

Le projet « génomique personnelle » (Personal Genome Project, ou « PGP ») du généticien George Church (que nous avions déjà évoqué) est l’un des plus radicaux de ces dernières années : son but est de collecter et mettre en ligne non seulement le génome, mais l’ensemble des données physiologiques de 100 000 volontaires afin de faciliter la recherche dans le domaine. Pour le linguiste Steven Pinker, auteur de L’instinct du langage, qui, comme on le verra, est personnellement engagé dans ce mouvement, il s’agirait d’un projet de « crowdsourcing », une entreprise collaborative du même ordre que la Wikipédia.

8 des 10 membres du PGP-10Le PGP est passé à la vitesse supérieure en recrutant un certain nombre de célébrités qui ont accepté de rendre prochainement public le contenu de leur ADN. Certes, ce n’est pas encore Paris Hilton ou Lindsay Lohan, mais des personnalités plutôt en vue du monde des sciences et des technologies. Parmi les 10 membres de ce club des « PGP-10 », on trouve bien sûr Georges Church et Steven Pinker, mais aussi l’inévitable Esther Dyson, et d’autres sommités de la génétique, moins connus du grand public, mais importants dans leur domaine.

Le fait que ces dix premiers volontaires soient des spécialistes de ce champ d’investigation n’est pas simplement dû au fait que seuls ceux-ci s’avèrent susceptibles de s’intéresser à cette expérience (quoique …). C’était en fait une des exigences de George Church, nous explique la célèbre journaliste scientifique Amy Harmon dans l’International Herald Tribune. En effet, Church a insisté pour que ces pionniers possèdent tous un niveau de connaissance en génétique équivalent à celui d’un mastère. Inutile de se voiler la face : malgré son enthousiasme quelque peu prosélyte, Church n’ignore pas les risques que prennent ces personnes en publiant l’ensemble de leurs informations physiologique, tant sur les plans personnels que professionnels. Il veut être assuré que les volontaires savent à quoi ils s’attendent. Mais, toujours selon Harmon : « le projet s’est attiré les critiques de scientifiques et de bioéthiciens selon lesquelles même des volontaires très bien éduqués ne peuvent envisager les risques psychologiques et pratiques liés à la divulgation d’informations qui ont toujours été considérées comme essentiellement privées. »

Même James Watson, le co-découvreur de la structure de l’ADN qui fut le premier, avec Craig Venter, à publier son génome, prévient : « J’ai diffusé le mien parce que j’ai 80 ans. Révéler le génome de jeunes personnes pourrait les blesser, ne serait ce qu’à cause du nombre d’erreurs possibles. Nous n’en savons pas assez pour fournir de bonnes interprétations. »

De fait, les membres du PGP-10 pourront revenir jusqu’à la dernière minute sur leur engagement. Steven Pinker, par exemple, pourrait reconsidérer sa décision s’il découvre qu’il possède un risque significatif d’avoir la maladie d’Alzheimer, dont sa grand-mère fut atteinte. Un autre volontaire, John Halamka, a préféré avoir une conversation sérieuse avec sa fille de 15 ans, en lui rappelant que la moitié de ses gènes venaient de lui, et que par conséquent, mettre ses données à la portée du public révélait aussi potentiellement quelque chose sur elle.

Le « projet génome personnel » est donc largement une expérience sociale autant que médicale. Selon Amy Harmon, les participants font d’ailleurs la promesse de rendre public, encore une fois, tous les ennuis et inconvénients que cette opération pourra éventuellement leur apporter…

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