Quantified Self (1/3) : Mettre l’informatique au service du corps

Par le 01/12/11 | 7 commentaires | 3,797 lectures | Impression

qseurope006Assister à une conférence du Quantifed Self (QS), comme c’était le cas de cette première édition européenne, qui se tenait à Amsterdam, c’est faire l’expérience étrange d’être parmi des gens obnubilés par la mesure de soi et qui interrogent sans cesse ce qu’ils mesurent d’eux-mêmes. C’est être confronté à une multitude de personnes – les “quantifiés” – qui part leurs pratiques mêmes, semblent se distinguer du commun des mortels : “Nous ne sommes pas comme les autres personnes” reconnaissait Gary Wolf en introduction de ces deux jours. Bardés d’outils, d’applications, de techniques de soi et de méthodes, que bien souvent ils inventent en faisant, ces cobayes d’eux-mêmes vous font entrer dans le monde étrange d’une pratique réflexive sur soi-même, visant à faire sens d’une accumulation de données et de chiffres. Le numérique et ses capteurs, qui transforment le réel en données, devenus facilement accessibles et combinables, sont les armes qu’ils utilisent pour partir à la conquête d’eux-mêmes. Leurs motivations sont multiples, mais si le mouvement (car c’est bien d’un mouvement dont il s’agit, qui possède ses gourous (Gary Wolf (@agaricus) et Kevin Kelly (@kevin2kelly), les cofondateurs), ses rencontres, son forum, son média (@quantifiedself), son mantra (“Que faites-vous ? Comment le faites-vous ? Qu’avez-vous appris ?”) et qui documente lui-même ses actions) est principalement rattaché à des problématiques de santé personnelle, c’est qu’il y a pour beaucoup une motivation à comprendre leur métabolisme que les outils traditionnels et la médecine peinent à satisfaire. Le QS ressemble à une étrange officine qui fabriquerait autant de médications personnelles qu’elle a d’adeptes. Il est frappant de constater que la plupart des “quantifiés” cherchent d’abord à résoudre un problème de santé personnel ou qui les touche personnellement, en constituant leur propre diagnostic et leur propre pharmacie.

Gary WolfComme le faisait remarquer Gary Wolf, le QS vise à “utiliser l’informatique utilement”. C’est un processus actif de réflexivité qui mêle informatique et données. L’informatique vise à comprendre et contrôler le monde par le calcul et le retour sur soi vise à lui donner une autre dimension, plus humaine, plus personnelle. “Les quantifiés sont souvent “embrouillés” par eux-mêmes”. La technologie leur sert à y voir plus clair sur eux-mêmes. “Ils utilisent leur empathie avec les outils techniques pour apprendre à mieux dormir, à avoir meilleur moral ou meilleure humeur… Ce sont des gens qui cherchent à améliorer leur rapport à eux-mêmes en inventant de nouveaux usages et de nouveaux outils”. Améliorer, le terme qui pose question est lâché. Car entre diagnostiquer, soigner, réparer et améliorer… Il n’y a qu’un pas que certains franchissent sans se poser de questions. Pour beaucoup, le QS reste avant tout une quête de soi qui finalement, cherche à rendre l’informatique personnelle encore plus personnelle, puisqu’elle vise à se connecter, non plus au village global, mais à ce que l’on a de plus intime : son corps.

Les mesures du corps

Depuis le premier rapport Feltron (du nom de Nicholas Feltron, ce designer qui publie chaque année un rapport sur soi et dont la première édition date de 2005), nombreux sont ces geeks qui publient des rapports d’eux-mêmes (à l’image du récent “la vie en données” de Ben Willers), parfois étonnamment complets, comme si la mesure de soi pouvait tout embrasser, tout dire de notre rapport au monde. Pourtant, bien des adeptes n’utilisent les outils du QS que pour tracer un ou quelques aspects de leurs vies, celui qui leur pose problème. Cette recherche de soi-même, de sens à travers la technologie, se focalise pour beaucoup dans l’auto-surveillance médicale.

Christian KleineidamChristian Kleineidam est atteint d’un problème respiratoire, une forme sévère d’asthme, qui fait que ses capacités vitales sont à 30 % de ce qu’elles devraient être. La seule arme que lui offre la médecine est un inhalateur “capable d’améliorer “peut-être” et “au mieux” son état de 5 %”, comme le lui ont confié les médecins. Christian voulait comprendre son état et savoir s’il pouvait agir par lui-même pour l’améliorer. Pour cela, il s’est équipé d’un spiromètre FEV1, un appareil pour mesurer sa capacité respiratoire qui coûte moins de 100 euros (il suffit de souffler un grand coup de dedans pour obtenir une mesure de celle-ci). Il a pu ainsi comparer les effets réels de différentes techniques sensées améliorer l’asthme, et mesurer l’effet réel et concret de l’albuterol (le produit contenu dans les inhalateurs) sur sa capacité respiratoire. En se mesurant, il a constaté un autre effet positif : celui du stress. Le stress lié à une interview ou à un train manqué avait un effet très important sur sa capacité respiratoire, qui doublait alors. Christian ne sait pas encore comment l’utiliser… Mais la mesure lui a permis de prendre conscience d’effets qu’ils ne maîtrisait pas.

Jodi Schneider était atteinte d’obésité morbide : ce qui signifie qu’elle risquait de mourir de son obésité. Après avoir essayé plusieurs solutions de régimes, infructueuses, elle s’est acheté une balance et un capteur Direct Life de Philips et s’est mis à surveiller son poids et son activité physique pour résoudre son problème et comprendre comment son activité physique avait de l’influence sur son régime et inversement (présentation). Elle a suivi la diète hacker de John Walker consistant à mesurer précisément les calories consommées et les calories brûlées. Elle a compris les effets négatifs que pouvait avoir trop d’exercice physique sur la faim et appris à gérer les sautes de poids significatives comme celles sans significations. Jodi Schneider a encore du travail à accomplir, mais la précision de la mesure lui a permis de mieux comprendre les dysfonctionnements de son corps et donc de travailler à mieux y répondre.

Nancy Dougherty (@nancyhd) a effectué sur elle-même une étrange expérience : celle de mesurer l’effet de “l’effet placebo”. Pour cela elle a créer un pilulier qu’elle a rempli de 4 sortes de pilules placebo : une pour l’attention, une pour l’énergie, une pour le calme et une pour se rendre plus heureuse (voir sa présentation). Chaque pilule était équipée d’une micropuce pour représenter et mesurer sa durée de vie dans l’organisme (et donc symboliser son sa “fausse” durée d’effets) qu’elle pouvait surveiller via son téléphone mobile et un capteur externe, le capteur Proteus. Elle a également mesuré plusieurs de ses signaux vitaux pour voir si la prise de pilules placebo avait un effet sur elle-même. Étonnamment, son expérience montre que ses émotions ont été régulées par l’effet placebo. Ces “Mindfulness Pills” qui font références à la méditation bouddhiste (à la pleine conscience du moment présent) ont joué comme un hack sur sa psychologie, même si, reconnait-elle, elle a avalé plus de pilules pour l’attention et l’énergie que les deux autres. Comme elle le confiait encore, son expérience a fonctionné comme une méditation gamifiée lui permettant d’avoir une récompense immédiate et réelle quand elle faisait attention à ses émotions. Comme le confiait Ioan Mitrea dans une autre session sur “comment se créer de bonnes habitudes”, les artefacts du QS induisent des rituels positifs, alors qu’il est souvent bien difficile de prendre des habitudes saines. Certains configurent ainsi leur environnement pour qu’il soit plus sain en refusant de mettre un canapé devant leur télévision, d’autres se délaissent de leurs chargeurs pour ne pas utiliser leurs ordinateurs portables chez eux, d’autres encore vendent leurs voitures pour se forcer à faire du sport. Mais cela peut aussi consister à refuser certains produits bas de gamme pour se contraindre à prendre peu de café par exemple. Le QS rejoint ici l’économie comportementale.

La conférence était très riche en présentations de ce type (plus que je n’ai pu en suivre). Signalons encore les travaux de Sara Riggare (@sarariggare), animatrice de Parkinson Movement qui suit l’évolution de sa maladie de Parkinson (présentation) en notant les effets des très nombreux médicaments qu’elle prend (via l’application Tonic) ou qui utilise la Wii pour mesurer ses tremblements.

Robin Barooah (@rbarooah) avait un problème de poids depuis son déménagement aux Etats-Unis. Pour le régler, il a juste décidé de se focaliser sur son humeur. Deux à trois heures après ses repas, Robin évalue son humeur. Et juste par l’attention qu’il a portée à cela, son cerveau a été capable d’apprendre ce qui était bon pour lui et ce qui ne l’était pas.

Kiel Gilleade (@justkiel) est chercheur en “informatique physiologique” à l’Ecole de sciences naturelles et psychologie de l’université John Moores de Liverpool. Il n’avait lui pas de problème médical, mais tenait à étudier en profondeur et sur le long terme l’évolution des signaux physiologiques. Il s’est donc mis à enregistrer son pouls en continu, 24h/24, grâce à un capteur cardiaque de mars 2010 à juillet 2011 et à diffuser les données sur internet, notamment via un canal Twitter (@bodyblogger). Qu’est-ce que cela lui a appris ? Plusieurs choses… D’abord qu’il fallait inventer les outils pour les représenter graphiquement afin que les données soient le plus lisible possible : que l’activité cardiaque ait une influence sur la couleur du site ou que son agrégation prenne sens et soit facilement lisible dans la durée.

qseurope005
Image : Kiel Gilleade (de dos) montre les résultats de ses pulsations cardiaques. Chaque ligne représente une journée. Les couleurs bleues son activité cardiaque durant son sommeil, en rouge, les pics d’activités. Photographié par Lennart Nacke à l’occasion de CHI 2011 en mai, où Kiel présenta également ses résultats.

boddyblogger
Les différentes couleurs du site Physiological Computing selon l’activité cardiaque de Kiel Gilleade.

L’étude de Kiel Gilleade lui a permis de montrer plusieurs choses intéressantes. D’abord, en terme de résultats, l’impact profond de nos excès de nourriture et d’alcool sur le rythme cardiaque. Les excès de Noël par exemple perturbent durablement le rythme cardiaque de notre sommeil, qui s’élève au niveau de notre activité diurne.

Mais le plus intéressant était certainement lié au fait que ces données soient partagées et accessibles en ligne. Pour lui, cela n’a pas posé de problème de vie privée, car en fait le contexte permettant d’interpréter ces données n’était pas accessible aux gens. C’est d’ailleurs un souci, estime le chercheur, il faut pouvoir les enregistrer également pour comprendre les pics cardiaques ou les phases de calme.

Mais cela a donné quelques situations cocasses avec ses proches. Un jour par exemple, son patron lui a demandé s’il travaillait bien à la remise de son papier pour le soir même, parce que son activité cardiaque ne montrait aucun stress… Alors que l’écriture est en soi peu stressante bien sûr, même quand les contraintes sont fortes. Au final, la publication des mesures a donné lieu à beaucoup d’incompréhensions ou de surinterprétions, notamment de ses proches. Contrôle-t-on encore son identité quand elle est fabriquée par des objets tout autour de soi ?

Quand mesurer consiste plus à déchiffrer qu’à chiffrer

Mais les “mesures” ne sont pas toutes scientifiques ou précises, tant s’en faut. Encore une fois, le QS est une forme de retour sur soi, de compréhension de soi… Et certains quantifiés utilisent des méthodes qui paraitraient peu orthodoxes aux esprits scientifiques. Dans cette science personnelle qui s’invente, tout n’est pas science, heureusement. Comme le disent certains, il y a toujours des facteurs non mesurés, qui ne peuvent donc entrer en ligne de compte. Ce qui fait que même des mesures précises peuvent produire une analyse trompeuse ou des corrélations hors de propos. C’est finalement assez sain qu’il n’y ait pas qu’une seule méthode qui domine : que tout ne soit pas réifié à la seule science du chiffre.

qseurope007La designer Chia Hwu (@chiah) qui était auparavant chez 23andMe et qui a fondé depuis Qubop a, elle, utilisé le séquençage de son ADN pour évaluer sa moindre résistance à la caféine et à l’alcool. En effet, son séquençage ADN réalisé via 23andMe lui a révélé une prédisposition à une faible capacité à métaboliser la caféine et une tendance à être dépendante à l’alcool. Elle a tenté d’apprécier et de faire apprécier par ses collègues son degré d’agitation à la caféine et à l’alcool selon le nombre de cafés ou de verres qu’elle buvait pour constater qu’elle appréciait mal son énervement : pour ses collègues elle était plus insupportable sous caféine qu’elle ne le pensait. Cette évaluation-là a visiblement reposé entièrement sur le ressenti de Chia et de ses collègues, plus que sur un ensemble de données précises.

Martha Rotter (@martharotter) est développeuse free-lance en Irlande. Le plus souvent dans le QS, on trace surtout des activités physiques, mais ce n’est pas ce qui a amené Martha à se mesurer. En arrivant en Irlande en 2007, Martha s’est mise à avoir des problèmes de peau : acné, rougeurs, plaques, boutons sur le visage, démangeaisons, inflammations…, et ce, alors que son nouveau travail la conduisait plus souvent qu’avant au contact de clients. Le stress du déménagement et du changement de vie expliquait peut-être en partie cela… Elle est allé voir un dermatologue, qui lui a prescrit pour 600 dollars par mois d’antibiotiques et de crèmes, tout en lui expliquant qu’on ne pouvait pas y faire grande chose et qu’il fallait surtout apprendre à vivre avec. Un constat qui l’a d’autant plus accablée quand elle s’est rendu compte, via l’enquête de ProPublica Dollars for Docs, combien la médecine était liée aux laboratoires pharmaceutiques.

Jodi Schneider et Martha Rotter
Image : Jodi Schneider et Martha Rotter (à droite) photographiées par Kees Plattel.

Elle a dépensé beaucoup d’argent dans toutes les crèmes possibles et inimaginables sans voir d’améliorations. Elle est allée voir un spécialiste des allergies alimentaires qui lui a diagnostiqué une allergie au soja et au poulet. Elle a immédiatement arrêté les deux, sans que cela n’ait la moindre conséquence sur sa peau.

Elle a voulu alors comprendre ce qui se passait dans sa vie pour faire cesser l’origine de la perturbation.

Elle a alors décidé de tenir le journal de son alimentation pour regarder les effets sur sa peau. Pendant un an, elle a enregistré des données (disponibles en ligne) et fait des expérimentations personnelles. Elle a coupé successivement le sucre, le gluten, les glucides, les féculents, la caféine, la viande, le poisson… jusqu’à ce qu’en décembre 2010, elle arrête les produits laitiers et que sa peau retrouve sa texture naturelle. Martha a arrêté de tenir son journal. Elle a retrouvé son équilibre alimentaire. Ce qu’on mange a un effet sur nous, contrairement à ce qu’affirment bien des docteurs, affirme à son tour Martha, même s’il est pour chacun très différent (voir sa présentation). Elle recommande le forum communautaire Cure Together comme une méthode pour prendre soin de soi et apprendre à noter ce que l’on fait.

Florian SchumacherLe développeur Florian Schumacher (@igrowdigital) ne cherche pas à améliorer son sommeil, mais à mesurer si ses activités (café, sorties entre amis, travail, visionnage d’un film) ont un impact sur celui-ci. Mais pour faire la corrélation entre les deux, il lui fallait mesurer son sommeil. Il s’est d’abord procurer un WakeMate qui permet de mesurer ses mouvements pour évaluer la qualité et la profondeur du sommeil. Il a également essayé le Zeo et Fitbit, des capteurs d’activités commerciaux. Et il s’est amusé à faire des comparaisons entre les trois et a été surpris de constater que les mesures produites par les appareils ne corrélaient pas. Il a normalisé les données, cherché à construire des valeurs moyennes… sans grand succès. Selon lui, c’est la preuve que ces outils sont incomplets, peu fiables, qu’il faut introduire d’autres métriques pour mesurer son sommeil.

Pas de méthode précise. Tout remettre en question, même ses propres mesures. Ces exemples (qui ne sont que des exemples : le site du Quantified Self en regorge de centaines d’autres), montrent, s’il en était besoin, que nous sommes faces à des pratiques qui se cherchent en avançant, qui questionnent plus qu’elles n’apportent de réponses et qui demeurent bien souvent dans un rapport très personnel aux outils, aux méthodes et aux métriques de soi. Les mesures de chacun sont la marque de leur propre individuation sur le monde, leur environnement et eux-mêmes. On est finalement assez loin d’une science, même personnelle, puisque la méthode finalement, semble toujours devoir être personnalisée. Le QS est bien en cela une appropriation de la technologie au plus intime de soi. Un art personnel, bien plus qu’une science.

L’art de la mesure

“L’avenir de l’écriture est-il de tout écrire de soi ? Sera-t-il de lire les données de nos propres autobiographies ?” C’est la question que pose l’artiste Sasha Pohflepp dans un travail en cours sur l’avenir de l’écriture. Nous sommes la dernière génération dont la vie n’aura pas été totalement enregistrée. Serons-nous conscients d’être les protagonistes d’un récit continu ?

L’artiste américaine Laurie Frick en donne un éclairage singulier à partir des installations qu’elle imagine depuis les données qu’elle accumule sur elle-même. “Dans le futur, nous vivrons dans des espaces qui nous mesurent sans cesse, et ce sera très stimulant” attaque Laurie en guise de provocation. Le rythme de la pensée et les modèles visuels qui l’alimentent sont intimement connectés : “ce que l’on voit est connecté à ce que l’on comprend”. Il y a des connexions entre la façon dont le cerveau fonctionne et la façon dont on le représente. Cela explique certainement en partie où son travail prend sa source.

Reste que la principale source de son travail repose sur ses données. Elle a commencé à mesurer son sommeil via un Zeo il y a 18 mois, accumulant et accumulant encore les données sur elle-même et donnant accès à des graphiques montrant les pics de sommeil profond et les plages de sommeil moins profond. Les premières représentations de soi imaginées par l’un des pionniers du QS comme Ben Lipkowitz et ses données sur son sommeil l’ont beaucoup inspiré. “Mes peintures ressemblent à ces données accumulées sur une journée de 24 heures”. Elles traduisent en couleur, en matière et en formes, les variations de la journée, avec des pointes d’intensité et des plages de calmes. “Cela ressemble à la façon dont nous portons attention aux choses”, de manière partielle et séquentielle. “Il nous arrive plein de choses agréables quand on dort : on apprend, on rêve, on grandit, on perd du poids, on se soigne… A croire que le sommeil porte des secrets sur nous. J’ai essayé de trouver des métaphores de cela dans mon travail”, explique-t-elle en nous en montrant des exemples (voir sa présentation).

A mesure que son travail a rencontré plus d’échos, Laurie Frick s’est mise à enregistrer d’autres mesures d’elles-mêmes. Elle surveille désormais son sommeil, son poids, son rythme cardiaque, ses déplacements, son ADN, son activité sur son ordinateur (via Manictime), les mouvements de sa souris (via IoGraphica), sa consommation de nourriture, son humeur“C’est très facile, c’est le plus souvent totalement passif”.

“Non, je ne suis pas folle ! dois-je expliquer aux gens. On me demande toujours pourquoi je fais cela… Pourquoi la quantification est-elle si irrésistible pour moi ? Ai-je besoin d’une maman mécanique, comme se propose de l’être mon Zeo, qui me demande, à sa manière, chaque matin, si j’ai bien dormi, en me livrant mon score de sommeil ?” Peut-être, semble répondre d’un sourire l’artiste. Cela a certainement aussi à voir avec la science personnelle : si l’on mange mieux, si l’on dort mieux… on va pouvoir “être mieux”. C’est assurément un moyen pour se rappeler qu’on est responsable de soi. “C’est également un moyen de se battre contre toutes ces entreprises qui nous tracent, qui accumulent des données sur nous : désormais, nous aussi nous avons des données sur nous-mêmes !” C’est une manière de reprendre le pouvoir qu’on nous vole. Enfin, c’est peut-être aussi un moyen de se confronter à “l’autre soi”, celui avec lequel nous sommes en conversation permanente : celui que l’on veut être et qu’on n’est pas. Un moyen de discuter entre soi et son comportement, entre ce qu’on fait et ne fait pas. Un moyen de se surveiller, d’être conscient de son comportement. Un moyen pour retrouver son identité, sa place dans ce monde d’objets, de ce que les autres disent de moi… Garder trace de ce que je suis est un moyen finalement “pour se rendre plus puissante”.

“Je créé des espaces ambiants, emplis de moi, où les modèles sont primaires. Les données de visualisation sont bien des représentations de graphiques, un langage, mais sont aussi une métaphore de soi. Je rends tangible mes données, en en faisant des tableaux, des mosaïques, des sculptures, des découpages via des imprimantes laser… en les imprimant en profondeur” (vidéo). Se connaître via les nombres apporte une certaine sagesse, conclut Laurie Frick.

Comme le souligne Gary Wolf, l’hybridation entre le monde physique et le monde de données, l’intersection entre les deux, est un univers passionnant, que le QS doit également conquérir.

Hubert Guillaud