Ce week-end se tenait à Mountain View la première édition de la conférence Quantified Self, organisée par Gary Wolf et Kevin Kelly qui avaient lancé ce mouvement (voir Nos vies gérées par les données et Finalement, documentez-moi !). Nous n’y étions pas (hélas), mais nous avons parcouru les différents comptes rendus accessibles en ligne (notamment ceux d’Ethan Zuckerman) pour tenter de vous en rendre compte.
Le Quantified Self (qu’on pourrait traduire par « l’auto quantification ») est à la fois un groupement et un mouvement qui rassemblent des développeurs et des utilisateurs souhaitant utiliser les données collectées (poids, lecture, émotion, déplacements, actions… ) via des outils de suivis personnels pour comprendre et optimiser leurs comportements. Depuis 2 ans, le mouvement s’est structuré autour de rencontres régulières qui se déroulent dans le monde entier, où utilisateurs et développeurs viennent présenter leurs projets. Pour cette première convention internationale, plus de 100 projets venaient se présenter (pour 400 participants) selon un principe de présentation qui demeure toujours aussi simple : Que faites-vous ? Comment avez-vous fait ? Qu’avez-vous appris ?
Comme l’explique très bien Ethan Zuckerman, c’est la personnalisation la plus radicale de l’informatique qui est ici en question. Dans cette conférence, « les utilisateurs avancés tentent de résoudre les problèmes qui sont importants pour tout le monde : comment manger, comment dormir, comment apprendre, comment travailler… » Et pour se faire, ils se basent sur une méthode d’observation radicale : celle d’observer leur propre comportement uniquement par les données qu’ils en recueillent.
Pourquoi la science personnelle est-elle importante ?
Seth Roberts (blog), professeur de psychologie à l’université de Berkeley et enseignant à l’université de Tsinghua introduisait ces deux jours en se demandant « Pourquoi la science personnelle est-elle importante ? » (.ppt).
Image : Seth Roberts sur la scène de la Quantified Self Conference, photographié par Miriam Lueck Avery.
Durant ses études supérieures, confronté à un problème d’acné, Seth Robert s’était vu prescrire deux médicaments par son dermatologue. En menant son propre protocole d’expérimentation, il a découvert qu’en fait, l’un des deux médicaments était complètement inefficace. Cette approche l’a conduit sur la voie de l’expérimentation de soi, sur les questions de santé, un secteur où il a continué à faire des découvertes que bien des experts avaient manqué.
Pour Seth Roberts, la science médicale est en état de stagnation. Sur les grandes maladies (maladies cardiaques, diabète, obésité, cancer…), les scientifiques ont du mal à faire des progrès. Voilà longtemps qu’on achoppe sur les mêmes anciens traitements. « Consultez un médecin au sujet de l’obésité, et il vous dira de manger moins et de bouger plus, ce qui est un conseil vieux de 50 ans ». Les régimes pauvres en graisses ou en sucres sont des remèdes anciens, qui n’ont pas toujours fait leur preuve pour combattre l’obésité. Les antidépresseurs ont été introduits dans les années 80 pour lutter contre la dépression et la thérapie cognitivo comportementale a été introduite il y a plus d’un siècle. L’autisme est en développement fort depuis une trentaine d’années, mais il y a peu de réflexion argumentée sur ses causes. Les conseils que nous recevons des experts du sommeil sont essentiellement des conseils que nous aurions pu obtenir à l’époque de la Grèce antique : aller au lit à une heure raisonnable, prendre un bain avant le coucher. Pour Seth Roberts, cette stagnation contribue à expliquer pourquoi les Américains doivent payer cinq fois plus cher leurs soins de santé que les autres sociétés riches sans que cela ne leur permette de vivre plus longtemps.
La science personnelle consiste à utiliser des méthodes scientifiques pour résoudre ses propres problèmes de santé, en utilisant des outils de capture et d’exploitation de nos données biomédicales, estime Seth Roberts. L’indicateur de glycémie personnel est un bon exemple. L’ingénieur Richard Bernstein avait un diabète mal équilibré. En 1969, il a acheté un glucomètre conçu pour les salles d’urgence des hôpitaux et a commencé à l’utiliser pour suivre sa glycémie de près. Les résultats ont été si bons, que dans les années 80, les médecins ont commencé à adopter des dispositifs et des méthodes équivalentes.
L’utilisation de l’alimentation riche en graisse pour traiter l’épilepsie de l’enfant vient d’une découverte mise en avant par le producteur de films Jim Abrahams qui avait un fils qui souffrait d’épilepsie débilitante. En cherchant dans la littérature, il a découvert qu’un régime alimentaire développé dans les années 20 (le régime cétogène) avait des effets contre l’épilepsie, tant et si bien qu’un tiers des enfants qui l’adoptent sont libérés de leurs crises.
Dennis Mangan, un technicien de la banque du sang, avait une mère qui souffrait du syndrome des jambes sans repos qui se caractérise par le besoin impérieux de bouger les membres inférieurs. La lecture de sites médicaux alternatifs l’a incité à faire prendre à sa mère de forte dose de Niacine (vitamine B3) qui a fait disparaître le problème du jour au lendemain…
La plupart des travaux de Seth Roberts tombent dans la catégorie des « sciences de base » : il dirige des expériences sur lui-même avec de grands ensembles de données accumulées sur de longues périodes de temps. Ses recherches se sont concentrées sur la perte de poids. Il a découvert ainsi qu’il était souvent dépourvu d’appétit après avoir bu des boissons gazeuses. Il a commencé des expériences avec de l’eau sucrée à boire un bon moment avant les repas afin de diminuer la faim lorsque vient le repas. Il a ainsi perdu 30 kilos en trois mois suite à sa perte d’appétit. Ses observations l’ont conduit à écrire La diète Shangri-La. Ce qui appuie la thèse de Seth Roberts, ce sont les données qu’il a collectées et qui reposent sur l’expérience, démontrant une approche réaliste et comparée face à un problème. Alex Chernavsky qui a méticuleusement surveillé son poids et ses régimes pendant de nombreuses années montre qu’il a perdu du poids grâce à un régime faible en glucide, mais a ensuite retrouvé ses kilos. Qu’il a également perdu du poids grâce à de longues promenades, mais que cet engagement était trop contraignant. Pour lui, seul le régime Shangri-La a été particulièrement efficace.
Image : l’évolution du poids d’Alex Chernavsky tiré des slides de Seth Roberts.
Roberts s’est également intéressé à l’amélioration de son sommeil. « J’ai découvert que je dors mieux quand je suis debout neuf heures par jour », ce qui n’est pas toujours évident à réaliser. Plus récemment, il a fait des expériences sur le développement de ses capacités cognitives. Il s’est ainsi mis à résoudre des problèmes d’arithmétique quotidiennement dans un délai déterminé. Puis il a constaté qu’après avoir mangé de la graisse de porc ou du beurre, sa capacité à effectuer des opérations arithmétiques rapidement était nettement améliorée. Après avoir présenté ces résultats à une rencontre du Quantified Self, une quarantaine de participants ont cherché à reproduire et mesurer ces effets. Les mangeurs de beurre ont connu une augmentation de 5 % de leur vitesse à résoudre les opérations d’arithmétique par rapport aux autres groupes tests. Un cardiologue a tout de même signalé à Roberts que si cette nourriture le rendait plus intelligent, il risquait aussi à terme d’en mourir.
Une découverte utile est fonction des ressources matérielles, des connaissances, du temps, de la liberté et du désir d’être utile dont on dispose, estime Seth Roberts. La liberté repose sur la possibilité d’essayer un nombre significatif de chemins différents pour arriver à une solution. Le désir d’être utile repose sur l’impulsion à changer son comportement, comme le font les personnes souffrant de maladies chroniques. Les scientifiques professionnels ont beaucoup de connaissances et de ressources matérielles, mais disposent de peu de temps, de peu de liberté et d’un assez faible désir d’être utile. A l’inverse, la science personnelle dispose de plus en plus de ressources matérielles via des capteurs et des technologies de suivies abordables. Leurs connaissances s’améliorent grâce à l’internet. Les gens ont du temps, sont souvent très motivés et sont curieux de connaissances pratiques pouvant leur être utiles à eux et à leurs prochains.
Seth Roberts met néanmoins l’assistance en garde contre les rituels, qui peuvent interférer dans la compréhension : la danse de la pluie ne cause pas réellement la pluie, mais elle est très rassurante pour ceux qui y participent ou en sont témoins. Mais s’il exhorte l’assemblée à ne pas perdre de temps avec les rituels, il demeure enthousiaste sur le mouvement de la science personnelle : « les scientifiques personnels sont plus susceptibles de faire des découvertes utiles que les scientifiques professionnels », assène-t-il, sur de lui. « Nous sommes la première vague, et nous avons de la chance d’en faire partie, parce que dans la découverte, c’est souvent la première vague qui reçoit la gloire ».
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Bonjour,
la difficulté de la recherche scientifique, c’est qu’elle doit justement se dépersonnaliser.
Prenez un laboratoire de recherche pour un médicament, demandez lui de prouver un effet ou un autre et il saura mettre toute sa mauvaise foi et ses statisticien pour vous prouver son effet. Un individu isolé, sans parler de mauvaise foi mais en parlant plutôt de « passion » ou d’investissement trop personnel (sauver grand-mère), sera sujet aux mêmes biais : il veut que ça marche et il montrera que ça marche!
Si vous souhaitez avoir des données plus fiables, vous pouvez prendre exemple sur la recherche scientifique médicale (par exemple) : le chercheur fait son étude, il l’envoie à des revues, ces revues ont des comité de lecture (avec leurs propres conflits d’intérêt) qui acceptent ou pas, font modifier ou pas l’article et le publieront alors. Si la revue qui l’a acceptée est une revue reconnue pour son sérieux, ce sera une revue dite « medline » (basse de donnée de revues « reconnues ») sinon, non.
Si moi, médecin, je cherche à avoir une information sur un sujet, je vais fouiller medline sur ce sujet et je vais prendre les études effectuées. S’il y a toujours un seul auteur (ou une seule équipe de recherche) impliquée : les données sont biaisées. Si j’ai plusieurs équipes de plusieurs pays différents dont les recherches vont dans le même sens, alors ces études sont particulièrement reproductibles, assez universelles donc. Si il y a même eu des méta-analyses de plusieurs centaines d’études, alors on s’approche du Saint Graal scientifique médical : une vérité, ou en tout cas ce qui s’en approche le plus.
Si vous prenez un peu de recul et que dans cette meta-analyse vous prenez une étude au hasard : vous n’aurez vu qu’un seul coup de pinceau de cette magnifique toile impressionniste qu’est la vérité scientifique.
Fidèle lecteur de InternetActu, sur ce coup-là je trouve le sujet de l’article un peu léger, et me fait penser à tout sorte de pseudo-science à la mode actuellement….perdre 30kg en 30 mois…hummmm…j’y crois franchement pas trop, peut être que celui qui raconte son expérience y croit, mais ça ne veut pas dire que ça reflète la réalité…prendre des vitamines pour remédier à des problèemes de santé, n’importe quel médecin vous le recommendera, ce n’est pas une découverte personnelle comme tente de l’évoquer votre article…je ne pense pas non plus qu’une recette personnelle soit statistiquement valable pour l’appliquer globalement, et quid du bénéfice/risque de ces méthodes? Un bénéfice à court terme, peut engendrer un gros risque à long terme…je n’appelle pas ça de la science…et je pourrai aussi continuer avec des contre-exemples…
Je suis le premier à critiquer certaine pratiques médicales, mais de là à suplanter la science actuelle par une science personnelle de l’amateurisme (visiblement très à la mode ces derniers temps), il y a un pas que je n’oserai franchir…
@mfavez : vous n’êtes pas le seul. Rapporter des propos ne signifie pas leur porter un crédit aveugle. Seth Roberts a fait de son expérience une méthode dont il est le promoteur et nous savons tous ce que cela signifie. En tout cas, nous sommes tous d’accord pour en signaler les risques (comme c’est le cas avec le régime beurre utiliser pour activer la mémoire).
Nous sommes bien dans les limites de la science et on voit bien que cela « dérange » l’esprit scientifique, d’autant plus que la science personnelle (ou amateur) utilise en partie la méthode scientifique (une méthode empirique, des mesures, des tests en aveugle et avec des groupes de référence, etc.). Leur promoteur (et leur discours est intéressant) parlent de supplanter la science. Nous devinons que l’un ne chasse pas l’autre et qu’il y a certainement de la place pour tous. La science a déjà bénéficié de l’apport de connaissance de ses patients, c’est le cas notamment des apports de la communauté de PatientsLikeMe par exemple, autour de maladies orphelines ou rares.
Je partage l’avis et l’indignation de mfavez. L’observation rigoureuse est une de composantes de la démarche scientifique mais elle ne suffit en aucun cas à la caractériser. Si je trouve assez sain d’interroger le discours de la médecine qui, si elle ne stagne pas (il ne faut pas exagérer, cette affirmation est grotesque!), n’arrive effectivement pas toujours à intégrer en temps réel les prodigieuses avancées quotidiennes de la science), je trouve en revanche extrêmement dangereux d’extrapoler des constats personnels pour formuler des traitements universels.
Merci d’avoir indiqué explicitement en commentaire que vous ne cautionnez pas ce mouvement, ce n’était effectivement pas évident en première lecture.
Tout le meilleur!
Alan
@Alan : l’une des limites du mouvement tient peut-être au fait qu’il est dominé par une recherche d’efficacité immédiate, sans voir nécessairement les conséquences à long terme : l’exemple typique du régime Shangri-La qui propose d’avaler du sucre ou de l’huile pour couper l’appétit, sans se préoccuper beaucoup de ce que ce sucre ou cette huile vont avoir comme effets à terme (ni non plus se préoccuper des risques liés à la sur-efficacité du régime : une perte de poids trop brutale est-elle bonne pour l’organisme ?).
Pour autant, je ne suis pas persuadé que le mouvement repose sur l’extrapolation de constats personnels pour formuler des traitements universels. Au contraire, même, tout le mouvement consiste à dire que chacun doit essayer, tester, mesurer… Il y a au contraire une personnalisation extrême.
Pour autant, je ne pense pas que cela mérite indignation effarouchée du monde de la science – une position de rejet bien facile. Comme le dit @allergie, la science (comme la méthode) n’est pas parfaite, loin de là.
Ce qui est plus étonnant, comme le signale très bien Ethan Zuckerman, c’est que le mouvement QS est encore largement un mouvement autour de la santé personnelle, plutôt qu’un mouvement sur l’utilisation des données personnelles. Il doit y avoir à cela des raisons en partie liée au système de santé et à la médecine, comme une réaction. Mais peut-être pas seulement…
@Hubert Guillaud: Chacun est libre finalement de se soigner comme bon lui semble…il est vrai d’ailleurs que ce mouvement semble plus s’appliquer à la médecine qu’à la science au sens large du terme…peut-être qu’un titre « vers une médecine personnelle » aurait été plus approprié.
Intéressant article.
Un peu biaisé dans sa présentation.
On part de l’acné et d’un médicament inefficace (comme si la totalité des médicaments se révélaient efficaces à 100 %, chez tout le monde qui plus est), et après un passage (juste, évident ?) sur les recettes anciennes qui marchent toujours (4000 ans d’histoire pour le prouver), on aboutit au régime Shangri-la qui fonctionne pour Seth Roberts.
Ce qui donne à penser, waow Seth Roberts a raison !
Scientifiquement, le raccourci est un peu court.
Le médicament qui serait une panacée universelle pour chaque maladie et pour tout le monde n’existe pas. (Cf. les effets secondaires notoires, inscrits sur toutes les notices)
On peut aussi regarder le nombre de médicaments exclus des remboursements (= abandonnés) chaque année. Et ceux, très efficaces, qui sont retirés du marché pour cause d’effets secondaires graves (à long terme), voire mortels dans certains cas.
Est-ce que les recettes anciennes fonctionnent ?
Bien sûr.
Comment croyez-vous que les médicaments ont été créés ?
Grâce à la technologie, on a pu extraire les principes actifs des plantes qui sont réputées bonnes pour traiter telle ou telle maladie (je devrais plutôt dire : les symptômes, ce qui n’est pas la même chose).
Et on est loin d’avoir tout exploré dans ce domaine.
Pourquoi la méthode Shangri-la fonctionne ?
Prendre des calories sans goût : de l’eau sucrée sans goût (à 10h00 et à 16h00) ou de l’huile d’olive non parfumée (si j’ai bien compris) répond à deux principes :
– « Lorsque le taux de sucre dans le sang est trop bas, la sensation de faim se manifeste »
– Pour l’huile, il suffit de comprendre ce qui se passe quand on huile un conduit.
L’huile tapisse les muqueuses, l’absorption est plus difficile, et ça descend tout seul.
(L’exercice de l’huile est assez connu des buveurs d’alcool : Cf. huile d’olive avant de boire sur un moteur de recherche.)
Bref, rien de neuf sous le soleil.
Ecouter son corps est tout aussi efficace pour maigrir.
Dans nos sociétés, on mange trop souvent, même lorsque la faim n’est pas là, et on est piégé par le sucre raffiné (qui est une drogue pour le cerveau), par le sel (qui ne coûte pas cher) et par tout un tas de pièges à goût (exhausteurs de goût ! sans oublier des molécules trafiquées pour nous inciter à en reprendre encore et encore).
Quand on repart sur cinq fruits et légumes, et pas pour la figuration !, c’est-à-dire en quantité importante dans les repas, c’est bizarre, on maigrit.
Et là où Seth Roberts triche, c’est quand il déclare que la médecine n’a pas progressé, car il est tout à fait possible de mesurer son nombre de calories idéales par jour et par activité.
Oui, c’est contraignant, mais pire que tout, les portions vont se réduire de manière drastique !
Ça, dans les pays « riches », on n’y est pas près du tout !
Le poids est mental.
Pas juste dans la tête des gens, mais dans la tête de la société et de nos habitudes de riches !
Néanmoins, je trouve quand même cet article intéressant, parce qu’il est bien écrit :-), on a envie d’y croire. Et parce que Seth Roberts nous rappelle que la science n’est pas l’apanage des seuls scientifiques.
C’est sûr, nous pouvons très bien être notre propre auto-scientifique.
Et nous le sommes !
Maintenant, de là à déclarer que le beurre présente des avantages certains sur le calcul arithmétique, ça rester à prouver… de manière expérimentale, certes, mais aussi de manière scientifique !
Recevoir une pomme sur la tête et pouvoir renouveler l’expérience plusieurs fois, avec des personnes différentes, ça n’explique pas pourquoi la pomme tombe !
Là, avec l’explication, on entre dans le domaine de la science. 😉
Bien cordialement
B. Majour
@Bernard Majour, comme vous l’avez compris, l’article retranscrit une retranscription d’une intervention de Seth Roberts. Donc, on est forcément dans sa logique à lui ;-). Mais nous aurons tous lu comme vous ses excès.