EchoSciences revient sur le lancement d’Epidemium (@edpidemium_cc) – un programme de recherche scientifique participatif et ouvert sous forme de concours dédié à la compréhension du cancer grâce aux Big Data – lancé ce jour par La Paillasse. L’enjeu : initier des équipes de recherche pluridisciplinaires sur le thème des données appliquées à l’épidémiologie du cancer. Si on ne sait pas encore quelles données permettront aux équipes d’imaginer de nouvelles analyses, l’article d’EchoSciences dresse un rapide point sur quelques-unes des bases de données existantes. 

“Il existe CancerLinQ, une grande base de données qui regroupe les informations sur tous les patients atteints du cancer aux Etats-Unis (y compris les tests laboratoires, les notes des médecins etc.), qui reste ouverte aux analyses de médecins et de chercheurs afin de proposer le meilleur traitement possible au patient. On peut citer aussi Precision Medicine Initiative, qui est un programme de recherche américain dédié à l’étude des données génomiques de volontaires lancé par le président Barack Obama début 2015. Enfin, Cancer Core Europe, projet collaboratif de recherche scientifique, initié en 2014, permet d’échanger des données anonymes de patients atteints du cancer entre six hôpitaux avec l’idée d’optimiser le traitement du cancer.“

En attendant les résultats de ce concours qui se déroulera sur plusieurs mois, à partir d’un vaste répertoire de données, sur le site d’Epidemium, le cardiologue Jean-François Thébaud, membre de la Haute autorité de santé rappelle les limites de l’exercice et dresse une liste de recommandations pour la recherche algorithmique médicale, sur le modèle des principes de l’éthique scientitifique et médicale :

“De garantir la non utilisation des données en dehors des finalités des recherches dans le cadre desquelles elles ont été réunies ;

De refuser d’utiliser ces données pour étudier le comportement d’individus en particulier dans un objectif de profilage et donc le passage d’un modèle préventif (statistique) à un modèle préemptif et prescriptif ;

De protéger l’individu du risque d’automatisation des relations qu’il entretient avec les soignants que pourrait induire le partage de ses données de santé : réduction de la personne à ses données biométriques et standardisation des échanges ;

D’accompagner les découvertes fortuites d’une démarche scientifique d’analyse de la preuve et de limiter l’annonce les facteurs de risque à ce qui peut être utile et efficace, sans nuire.”