Pour que les avantages de la médecine numérique se réalisent pleinement, il faut que les données personnelles de santé soient partageables mais il faut aussi donner aux individus le droit des les partager, expliquent les professeurs  Leonard Kish et Eric Tropol dans Nature. Le dossier médical électronique Américain n’enregistre pas ces données de santé qui proviennent d’une toujours plus grande variété de capteurs et qui sont conservées dans d’innombrables systèmes qui ne discutent pas entre eux, et il est peu probable qu’il y parvienne à l’avenir, estiment les spécialistes. La diversité des données, des systèmes, des organisations, des standards empêche d’imaginer un système unique et cohérent – qui serait d’ailleurs assez peu souhaitable en terme de sécurité. Aux Etats-Unis, le cadre juridique partenaliste est même construit de manière à empêcher les individus d’accéder à leurs propres données médicales.

Pour eux, “l’étape
clé pour libérer les données personnelles de santé et réaliser leur
véritable potentiel dans la recherche et la pratique clinique
repose sur la fourniture de systèmes de gestion de données qui donnent aux
individus le droit de posséder leurs propres données”. Et la bonne méthode pour y parvenir consiste à s’intéresser aux systèmes de type blockchain (voir notre dossier), permettant aux individus de détenir et surtout de sécuriser leurs actifs numériques (comme leurs données médicales personnelles) sans autorité centrale. La technologie a le potentiel de fournir un mécanisme d’identification universel permettant de distinguer l’information personnelle des données santé.

Les auteurs proposent le terme de “non-patient” pour désigner ce nouveau modèle de propriété des données qui cherche à mettre à bas la question de l’asymétrie des données médicales. Et viennent de lancer une plateforme dédiée, qui permet de partager ces données tout en protégeant la vie privée. “L’avantage
d’utiliser un système de fichiers distribué, peer-to-peer, est qu’il n’est plus utile de passer par un tiers pour sa gestion ou son contrôle, mais qu’il serait contrôlé par les contributeurs” eux-mêmes.

Pour eux, l’enjeu “n’est pas tant sur les données que sur la propriété des données. Sans propriété, il peut y avoir aucun échange de confiance.”